<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<feed xmlns="http://www.w3.org/2005/Atom">
  <title type="text">Syöpäpotilaan päiväkirja</title>
  <updated>2020-10-20T11:58:10+03:00</updated>
  <generator uri="http://rohea.com" version="0.1">Blog Integration Feed Generator</generator>
  <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/"/>
  <link rel="self" type="application/atom+xml" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/feeds/atom"/>
  <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</id>
  <author>
    <name>Stalltomte</name>
    <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
  </author>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Oma kanta]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Minulle on varattu tässä kuussa aika HUS plastiikkakirurgiaan. Luulin, että imusolmukesiirtoon. Kävin kontrollissa omalla (syöpä)lääkärillä, ja lääkäri puhuikin imusolmukkeiden ohitusleikkauksesta. Nyt en sitten tiedä, mitä minulle ollaan tekemässä!!! Ehkä jopa uusi rinta, kun usein se kuulemma rakennetaan samalla. Aha?!?!</p>

<p>Ajattelin, josko Oma kanta-palvelusta löytyisi jotain lisätietoja, mutta ei. Erehdyin sitten lueskelemaan syöpätarinaani lääkäreiden sanoin. Älkää muut tehkö samaa virhettä! Se oli sen verran karua luettavaa, että istun täällä nyt silmät kyynelissä miettimässä mitä olisi voinut tapahtua, vaikkei onneksi tapahtunut. Ja miten lähellä kaikki on ollut mennä pieleen silloin alussa. Pahinta oli viimeisen kontrollikäynnin ensimmäinen lause: "erittäin korkea uusiutumisriski". TÄTÄ en halunnut tietää! Olen nyt terve, voin erittäin hyvin ja kaikki on kunnossa. Mutta ottipas tiukille taas tämä pirulainen. Pääseeköhän siitä koskaan eroon?</p>]]></summary>
    <published>2018-10-01T15:05:00+03:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:25+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/10/oma-kanta"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/10/oma-kanta</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Kesä kallistuu syksyyn...]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Hitaasti sairastuminen alkaa jäädä ajatuksissa enemmän ja enemmän taka-alalle muiden juttujen jyrätessä tämän ohi ja yli. Hyvä niin. Silti se pieni peikko on siinä olkapäällä koko ajan istumassa, ei tästä kokonaan eroon pääse! Aina ennen jokaista kontrollia valvon pari yötä. Ja nyt kun kesän aikana löysin ranteesta pikkiriikkisen "patin", niin heti mietityttää mikä se on. Pitihän se käydä näyttämässä työterveydessä, ja suunta on röntgeniin. Tuskin mitään vakavaa. Imusolmukesiirto on edessä lokakuussa, se tuli vähän yllättäen. En muista, kirjoitinko siitä jo jotain.</p>

<p>Kirje tuli jo alkukesästä. Ihme, että löysi perille! Siinä oli nimittäin 8 vuotta vanha nimi ja 10 vuotta vanha osoite. Perille se silti tuli. Kun soitin HUSin keskukseen päivittääkseni yhteystietoja, se ei sujunutkaan kuin elokuvissa... Kirjoitan siitä lisää toiste, jos en jo kirjoittanut. Kesän olen vain nauttinut elämästä, ja vielä jatkan. Kyllä tässä enemmän tulee tartuttua asioihin nyt heti eikä vasta 15. päivä! Elämää pitää elää nyt. Kesä voisi vielä jatkua miun puolesta pidempäänkin, yhtään en haikaile takaisin töihin vaikka hyvin siellä viihdynkin. Mutta niin se vain on, huomisaamuna pitää taas alkaa pakertaa. Joten nyt unille!</p>]]></summary>
    <published>2018-08-19T22:01:00+03:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:28+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/08/kesa-kallistuu-syksyyn"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/08/kesa-kallistuu-syksyyn</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Väliaikatiedotus]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Ihan vain kerron, että tarkastuksissa olen saanut puhtaat paperit ja elämä hymyilee. Toivottavasti jatkossakin!</p>]]></summary>
    <published>2018-07-15T12:40:00+03:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:31+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/07/valiaikatiedotus"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/07/valiaikatiedotus</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Romuna]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Okei, olen terve. Poislukien se lymfaödeema, jonka kanssa näköjään pystyy kyllä elämään. Pienillä rajoituksilla... Mutta voi hitto kun olen fyysisesti huonossa kunnossa! Nyt kun on alkanut uusi "normaali" eli hevoset muuttivat jälleen omaan talliin, huomaan olevani fyysisesti rapakunnossa. Miten voikin kunto romahtaa näin nopeasti? No okei, eihän tämä nyt ihan hetkessä tapahtunut ja kunto on kohonnut kesästä ja hoitojen loppumisesta ihan huimasti, mutta kun ei ole siinä kunnossa kuin kaksi vuotta sitten ennen syöpädiagnoosia, niin jopas on vaikeaa. Eipä tästä kai voi olla muuta kuin suunta ylöspäin? Ja näin uskonkin. </p>

<p>Aamutallista olen tänäänkin hakenut yi 6000 askelta klo 5, enkä edes ehtinyt tehdä kaikkia hommia kun oli kiire junaan ja töihin jotka alkaa klo 8. Onneksi näitä aamuja ei ole kuin yksi viikossa, yleensä riittää että olen perillä vähän myöhemmin. Vaikka tänään oli rankka aamu ja päivästä tulee pitkä, niin silti nautin tästä. Ja nautin suunnattomasti siitä tiedosta, että kunto kohoaa koko ajan. Nyt on tallissa 2 hevosta, kohta 16. Jos ei siinä ala heppatytön kunto kasvaa, niin missäs sitten? =)</p>]]></summary>
    <published>2018-02-13T07:37:00+02:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:34+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/02/romuna"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/02/romuna</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Suunta ylöspäin]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p><span style="font-family:Helvetica, Arial, sans-serif;color:rgb(29,33,41);font-size:14px;"><span style="font-family:inherit;">Kiipesin töissä portaat ylös kuudenteen kerrokseen. Vaikka hengästyttääkin, niin ei paha, kun otetaan huomioon, että vielä viime kesänä syöpähoitojen päätyttyä kykenin vain juuri ja juuri kävelemään ovelta hissille. </span></span><span class="_3gl1 _5zz4" style="background-position:center;background-repeat:no-repeat;margin:0px 1px;text-align:center;vertical-align:middle;font-family:Helvetica, Arial, sans-serif;color:rgb(29,33,41);font-size:14px;background-image:url(&quot;https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/f61/1/16/270c.png&quot;);height:16px;width:16px;"><span class="_ncl" style="font-family:inherit;">✌️</span></span><span style="font-family:Helvetica, Arial, sans-serif;color:rgb(29,33,41);font-size:14px;"><span style="font-family:inherit;"> Suunta on siis kirjaimellisesti ylöspäin, hehee. </span></span></p>

<p><span style="font-family:Helvetica, Arial, sans-serif;color:rgb(29,33,41);font-size:14px;"><span style="font-family:inherit;">Eilinen kontrollikäynti sujui odotetusti, veriarvot hyvät ja TT-kuva puhdas. Seuraava kierros toukokuussa!</span></span></p>

<p>Ja kunnonkohotuskampanja saa todellisen lisäbuustin, kun hevoset muuttavat tässä kuussa omaan, IKIOMAAN (no, pankin...) talliin!</p>]]></summary>
    <published>2018-01-29T09:23:00+02:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:36+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/01/suunta-ylospain"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/01/suunta-ylospain</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Hyvää uutta vuotta!]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Täytin äsken lapsen esikouluhakemuksen. Aloin itkeä! Aloin itkeä, koska lapsi kasvaa. Ja itken, koska olen niin onnellinen, että olen näkemässä ja kokemassa tämän. Minä olen elossa!!!!! </p>

<p>Viimeiset pari kuukautta on mennyt näin. Itken kaikesta ja kaikkea. Ihan vaan siitä ilosta, että olen olemassa ja <em>pysyn </em>olemassa. Miun elämä menee eteenpäin. Sain vakituisen työpaikan, juuri sieltä mistä halusin. Ensi viikolla pitäisi tehdä kaupat hevostallista, juuri siitä minkä halusin. Sain joululahjaksi pianon jolla olen saanut pimputtaa Sylvian joululaulua yhdellä kädellä, juuri kuten halusin. Ja minä olen terve. Juuri kuten halusin. Sanat eivät riitä kertomaan tätä onnen ja helpotuksen tunnetta, mikä puristaa rintaa ja pyrkii ulos jatkuvana itkuna, ilosta ja surusta. </p>

<p>Ja Anne, kohtalotoverini. Pysy vahvana. Elä kaikki tunteet läpi ja nauti kaikesta, vaikkei se herkkua olekaan. Ajattele se väsymys mahdollisuutena lukea, katsoa elokuvia, nauttia kaikesta siitä mihin ei terveenä ole aikaa (sillä rajoitteella, että mitä nyt sitten kykenee tekemään). Siulla on nyt pahin takana! Sädehoito on sytostaattien jälkeen ihan pala kakkua. Sen jälkeen iskee suunnaton väsymys ja uupumus ja voimattomuus. Fyysinen kunto on nolla, psyykkinen kunto kysymysmerkki. Mutta siitä alkaa nousu! Ensimmäiset TT-kuvat sitten kesällä varmaankin, ja ihan mieletön jännitys ja hermostus kun odottaa tuloksia. Ja voin muuten kertoa, että se ei helpota myöhemminkään, miulla seuraavat kuvat ensi viikolla, ja hepuli on jo alkanut. Se pahuksen piru tuossa olkapäällä kyselee, että mitäs jos... Ja miä koitan vetää sitä turpaan, jotta olisi hiljaa. Keskityn kaikkeen tähän hyvään, ihanaan ja onnelliseen. Juon arkenakin kuohuviiniä, jos siltä tuntuu. Ihan vain, koska pystyn. </p>

<p><em>HYVÄÄ UUTTA VUOTTA!</em></p>]]></summary>
    <published>2018-01-02T19:18:00+02:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:38+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/01/hyvaa-uutta-vuotta"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2018/01/hyvaa-uutta-vuotta</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Aurinko paistaa risukasaan]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Minulla menee hyvin. Ja uskallan sekä haluan kertoa sen koko maailmalle! Ihana lääkärini soitti ja kertoi, että olen saanut puhtaat tulokset niistä koepaloista. Niin, tiedän. "Mitä ihmettä, mistä sinä sen jo tiedät?" No kun kysyin... Kerroin, miten yhdessä hoitajan kanssa itkimme hyviä uutisia. Lääkärikin on enemmän kuin iloinen. Siinä samalla ilmoitti siirtävänsä miut keuhkopolin asiakkaaksi, koska haluavat nyt vielä selvittää, mistä se imusolmukkeen kasvu ja tulehduksellisuus johtui. No sehän sopii. Yksi poissuljettava juttu on tuberkuloosi(!!), koska olin 1,5 vuotta sitten tietämättäni tekemisissä tubia sairastavan ihmisen kanssa. Siitä siis aloitetaan. Vaihteeksi on taas luvassa labroja ja kuvauksia. Alan olla aika haka suunnistamaan keskussairaalassa, toissapäivänä neuvoin tuttavalle parhaat parkkipaikat ja reitit röntgeniin. Ei ihme, että luulevat minua jo henkilökunnaksi...</p>

<p>Töissä olen saanut ihan loistavaa palautetta. Hymyilin eilen koko pävän, kun luin arvioinnit. Ja ne ovat nimenomaan minun persoonaani liittyviä kiitoksia. Kiireestä ja stressistä huolimatta olen onnistunut hyvin, ja olen siitä iloinen ja onnellinen! Elämänmyönteisyyteni ja innokkuuteni on tarttunut. Jihuu! Minun "asiakkaani" näkevät, että teen sitä mitä rakastan ja viihdyn työssäni. Lisäksi olen tässä polkaissut pystyyn osakeyhtiön, teettänyt pohjapiirroksia ja kustannuslaskelmia, kirjoittanut liiketoimintasuunnitelmaa, laskenut silmät ristissä laskuja Excelillä, juossut pankeissa, saanut lainalupauksen, opetellut käyttämään Hyrrää ja vääntänyt papereita Elyyn. Oma yritys joka työllistää sekä minut että pari ulkopuolista, on ihan kohta todellisuutta. Ja on tässä koettu sekin ihme, että ulkona ihan oikeasti on paistanut aurinko, eikä ole satanut. Joten: elämä on ihanaa!</p>]]></summary>
    <published>2017-10-20T07:09:00+03:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:40+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/aurinko-paistaa-risukasaan"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/aurinko-paistaa-risukasaan</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Ajatuksia sytostaateista ja muustakin]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Kello on 7 aamulla, ja minä olen valvonut lähes koko yön. Ilmeisesti stressi alkaa purkaantua? Anyways, oli sitten aikaa tehdä kaikkea sellaista, mitä en normaalisti tee. Mm. luin molemmat iltalehdet, ja toisessa niistä (en kyllä enää muista kummassa) oli tarina rintasyöpää sairastavasta naisesta, Leenasta. Tämä Leena on lähes järjestelmällisesti kieltäytynyt hoidoista, lähinnä sytostaateista, koska "ne ovat niin rankkoja". Ja nyt tulee tylytystä.</p>

<p>KYLLÄ - sytostaattihoidot ovat superrankkoja, ja ne tekevät todella sairaaksi. Niitä on kuitenkin vain rajallinen määrä, ja ne ovat todella tehokkaita. Ymmärrän, miten jollakulla tulee halu jättää leikki kesken. Mutta kun niitä tosiaan on vain se rajallinen määrä! Ne loppuvat (useimpien kohdalla) joskus! Artikkelin Leenalla pääsyy sytostaateista kieltäytymiseen oli se, että tukka putoaa, hän ei halunnut olla kalju. Joten:</p>

<p>EI - en missään nimessä hyväksy hoitojen keskeyttämistä vain siksi, että ne ovat rankkoja, vielä vähemmän sitä, että niistä kieltäydytään ulkonäöllisistä syistä. Ja tämä on kuulemma ihan normaalia!!!!! Hoitojen aikatauluja myös sovitellaan paremmin töihin ja lomiin sopiviksi. Aina pitäisi mennä sairaus (tai tavoiteltu terveys) edellä!</p>

<p>Tulen todella, todella, TODELLA vihaiseksi, kun luen tai kuulen Leenan tarinan kaltaisia juttuja. Siis ihan oikeasti! Kyllä, meidän syöpäpotilaiden pitää taistella. Me emme saa antaa periksi ja luovuttaa, koska olemme itse vastuussa itsestämme. Syytä ei voi vierittää lääkäreiden harteille "kun lääkärikin sanoi, että se on 50/50 auttavatko sytostaatit" (lainaus Leenan kommentti artikkelissa). Prkl siitä otetaan sitten selvää! Koska aika usein ne auttavat, niin rankkoja kuin hoidot ovatkin ja niin sairaiksi kuin ne tekevätkin. Edelleen, ne loppuvat jossain vaiheessa, ja siinä välissä on hyviäkin viikkoja.</p>

<p>Ja minulle on ihan turhaa tulla sössöttämään, että "olen löytänyt Jeesuksen/Jumalan/armon/what ever ja olen valmis kuolemaan". Näinkö vähän nämä marttyyrit arvostavat omaa elämäänsä? Saipahan nyt Leenakin viisi minuuttiansa julkisuudessa, voi oikein lehdessä kertoa miten on valmis kuolemaan, vaikka ei ole tehnyt kaikkeansa voidakseen jatkaa elämistä. Jos hänen tilanteesa olisi ollut se, että syöpä oli jo lähtötilanteessa parantumaton, ymmärtäisin paremmin. Mutta ei, lähtötilanteessa homma oli vielä hanskassa ja hoidettavissa. </p>

<p>Leena myös tilittää, ettei kukaan kertonut, että rinta voidaan myöhemmin rakentaa uudelleen. Aha. No, miulle tämä ainakin on ollut selvää alusta asti. Otinko asiasta itse selvää, kertoiko sairaalan rintahoitaja, kirurgi vai joku syöpäpolilla tai proteesia hakiessa syöpäyhdistyksen täti, sitä en muista. Mutta kyllä tietoa on ollut. Syöpäpotilaille lisäksi jaetaan valtavat niput erilaisia oppaita ja esitteitä, jos niitä vain viitsii lukea, niin tietoa kyllä on saatavilla. Jopa minä tiedän, että kaksi vuotta leikkauksesta voidaan tehdä uusi rinta, ja viisi vuotta leikkauksesta imusolmukesiirto. Ja molemmista operaatioista on koko ajan keskusteltu lääkärinkin kanssa. Kaikille minua hoitaville on täysin selvää, että nämä operaatiot tehdään. Ihan kuten alusta asti meille kaikille oli selvää, että koko rinta poistetaan, ei vain osia siitä "ulkonäöllisistä syistä".</p>

<p>Tiedän, minä olen taistelijaluonne. Olen aina ollut. Ja olen aina sietänyt huonosti luovuttajia, joilla on heikko itsetunto. En ole besserwisser, vaan hyvinkin usein väärässä ja uskallan sen myöntää. En myöskään yleensä arvostele ihmisiä julkisesti (enkä varsinkaan näin nimimerkin takaa huutelemalla), mutta nyt on pakko. Ihminen, joka osallistuu roosanauha-kampanjaan kertomalla noin typerän, pinnallisen marttyyritarinan, on ÄÄLIÖ. Leena, SINÄ olet se ääliö. Olet itse vastuussa itsestäsi ja hoidoistasi, eivät lääkärit. Toki hoitojen onnistumista kukaan ei voi taata, mutta yrittänyttä ei laiteta. Tekisi mieli sanoa vielä muutakin, mutta niiden asioiden sanominen julkisesti voisi ehkä myöhemmin kaduttaa. Joten lopetan tähän. *emoji, jolla on kulmat kurtussa ja savu nousee korvista* AAAARGH!</p>]]></summary>
    <published>2017-10-11T07:51:00+03:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:43+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/ajatuksia-sytostaateista-ja-muustakin"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/ajatuksia-sytostaateista-ja-muustakin</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Puhtaat tulokset!]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>KOEPALA OLI PUHDAS, EI OLE SYÖPÄÄ!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eipä muuta sanottavaa. =) Illalla joutuu ehkä juomaan vähän kuohujuomaa.</p>]]></summary>
    <published>2017-10-10T14:42:00+03:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:45+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/puhtaat-tulokset"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/puhtaat-tulokset</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
  <entry>
    <title type="html"><![CDATA[Varovaista optimismia]]></title>
    <summary type="html"><![CDATA[<p>Jos koepalatulokset olisivat superpahoja, alustavat tulokset olisivat tulleet viikossa. Normaalisti aikaa menee se 2 viikkoa. Nyt on jo perjantai-ilta, leikkauksesta kulunut 1,5 viikkoa, eikä ole sairaalasta soitettu eikä ole tullut kirjettäkään. Eli ei ne koetulokset ainakaan ihan hirveän pahat ole... Ehkä... Tiistaina Herceptin-pistokselle, jospa sitten kuulisi jotain tuloksia. Varovaista optimismia ilmassa! =)</p>]]></summary>
    <published>2017-10-06T20:36:00+03:00</published>
    <updated>2019-11-28T15:22:47+02:00</updated>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/varovaista-optimismia"/>
    <id>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/lue/2017/10/varovaista-optimismia</id>
    <author>
      <name>Stalltomte</name>
      <uri>https://syopapaivakirja.vuodatus.net/</uri>
    </author>
  </entry>
</feed>
